Scheda Associazione

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L’A.T.I.S.B., costituitasi nel 1983, riunisce le famiglie della Toscana, nel cui nucleo è presente un portatore di Spina Bifida; dall’anno 1995 è iscritta al Registro Regionale del Volontariato, dal 2008 nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche e dal 2013 è “certificata” dall’Istituto Italiano della Donazione.
La Spina Bifida è la mancata chiusura, nelle prime settimane di gravidanza, di alcuni anelli della colonna vertebrale; quale patologia rara prenatale non è curabile, pertanto tutti gli interventi medici e sociali sono mirati ad assicurare la migliore “qualità di vita” possibile nell’intero arco dell’esistenza.
L’Associazione ha lo scopo di promuovere le attività, in sede medica e scientifica, di prevenzione, cura e riabilitazione attinenti la patologia. Oltre a favorire l’inserimento e la valorizzazione sociale dei pazienti e delle loro famiglie, per una “cultura dell’handicap” non più pensata per “sottrazione” (ciò che non si può fare…), bensì come risorsa della collettività. 
L’Associazione, al fine di informare compiutamente circa la propria attività, nonchè per “rendicontare” l’utlizzo delle risorse ricevute, pubblica con cadenza annuale un dettagliato “Bilancio Sociale” (unitamente al bilancio economico), realizzato e diffuso a tutti gli aventi causa, nonchè disponibile sul sito associativo e sul portale dell’Istituto Italiano della Donazione. Comunicazione, trasparenza e correttezza…per coinvolgere gli associati ed i sostenitori in un “progetto associativo” condiviso, in cui tutti si sentano parte attiva.

Le attività ed iniziative intraprese dall’Associazione, alcune ormai stabili nel tempo e “calendarizzate” nel corso dell’anno, sono variegate ed abbracciano più ambiti di interesse.
A titolo meramente esemplificativo:

  • Il sostegno, con donazioni di attrezzature, dei Centri medici di riferimento per la patologia (es. AOU Meyer di Firenze);
  • Una costante attività informativa rivolta alle famiglie con figli colpiti dalla patologia, con seminari ed incontri con specialisti;
  • Il periodico svolgimento dello stage per “l’autonomia e mobilità” del minore con Spina Bifida, ovvero un corso residenziale in cui bambini dai 7 ai 12 anni di età vengono istruiti all’uso della sedia a rotelle, a gestire la propria “quotidianità” (lavarsi, vestirsi, etc.), a socializzare… E’ una opportunità unica a livello nazionale offerta dalla ns. Associazione e, per questo, giungono richieste da tutta Italia;
  • L’organizzazione di percorsi di “vita indipendente” per giovani adulti disabili, con soggiorni tematici formativi, o solo di svago, presso la ns. struttura denominata “Casa di Alice”;
  • Lo svolgimento di attività periodica di sport disabili (tennis in sedia rotelle e sci);
  • La gestione di una Biblioteca specialistica attinente alla Spina Bifida, ma anche alla disabilità in generale, inserita nello SDIAF;
  • L’organizzazione di un ciclo di iniziative culturali, anche in virtù di una proficua collaborazione con la Soprintendenza al Polo Museale di Firenze, che ha consentito negli ultimi anni di rendere incredibilmente “vivace” il binomio “disabilità ed arte” con numeri “importanti” se rapportati alla particolare utenza (ad oggi sono circa 400 i partecipanti alle visite presso Uffizi, Palazzo Vecchio, Palazzo Pitti, Museo “Galileo”, Museo Stibbert e Corridoio Vasariano);
  • Servizio gratuito di Consultori specialistici a favore del territorio, presso la Sede operativa dell’Associazione (Consultorio scolastico e psicologico per bambini ed adolescenti con difficoltà di apprendimento; Consultorio infermieristico e Consultorio Fisioterapico).
Prevenzione e Informazione, Riabilitazione
Persone affette da malattie rare
Firenze
94048550480
IT91J0616038080000036786C00
Via del Pesciolino 11/F , Firenze
3286140064
94048550480