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L’Associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, nasce a Firenze il 25 ottobre del 2013 da un gruppo di persone accomunate da ideali di solidarietà e intende operare mettendo a disposizione delle famiglie con bambini affetti da patologie rare e neuro degenerative una serie di competenze indispensabili a guidarle in sicurezza e consapevolezza, supportando i servizi del Sistema Sanitario Nazionale o integrandoli laddove siano inefficaci o insufficienti.
Un aiuto concreto alle famiglie colpite da una diagnosi orfana di cure farmacologiche, fatta ad un figlio in età pediatrica.
Voa Voa offre servizi orientati a colmare il gap assistenziale e socio-sanitario del Sistema Sanitario Nazionale nei confronti dei bambini malati rari, che dopo la diagnosi, versano paradossalmente in uno stato di abbandono. Essere un malato raro in Italia significa essere portatore di una patologia che colpisce almeno 1 nuovo nato su 2000. Queste famiglie sono destinate ad essere schiacciate dalla “cultura dello scarto” che davanti ad una malattia rara incurabile, preferisce concentrate impegno e risorse altrove.
La missione di Voa Voa non nasce, come spesso accade, con lo scopo promuovere raccolte fondi per la ricerca su una determinata patologia, aiutare economicamente un’istituzione, un ente oppure una struttura sanitaria esistente.
Voa Voa intende creare qualcosa di nuovo e non meno importante, ascoltando le necessità delle famiglie che quotidianamente combattono patologie terribili tra le mura domestiche e che per i propri bambini hanno diritto alla miglior qualità di vita e alle migliori terapie per quanto palliative o sperimentali. Oltre alle cure che non esistono, ci sono tantissimi modi per aiutare i piccoli malati e le rispettive famiglie senza chiedere al sistema sanitario nazionale uno sforzo economico irrealizzabile. Noi proponiamo soluzioni che potrebbero facilitare il rapporto con la patologia, tramite un sostegno psicologico dedicato, un servizio informativo sui diritti fiscali e previdenziali a cui spessissimo i genitori non sanno di avere diritto perché poco e male informati, oppure realizzando un servizio di reciproco sostegno fra famiglie che si scambiano esperienze, consigli e coraggio.
Il primo servizio posto in essere da Voa Voa! Onlus è il fortunato “Voa Voa da Noi”, ovvero quattro giorni di orientamento socio-sanitario e legale-previdenziale, ma anche di supporto psicologico. “Voa Voa da Noi” è un progetto multi obiettivo il cui scopo principale è fare un punto della situazione e offrire ai genitori una nuova partenza costruttiva e consapevole, con strumenti e conoscenze corretti per affrontare al meglio la malattia del proprio figlio. I genitori vengono ospitati in una struttura immersa nel verde e nella bellezza della campagna Toscana, appositamente lontana dall’ambiente ospedaliero teatro di ricordi traumatizzanti, dove vengono accolti dal calore umano dei soci e dal sorriso e professionalità dei nostri specialisti. In questi mesi Voa Voa! Onlus ha creato un primo pool di professionisti convenzionati o volontari, competenti nei vari ambiti specialistici di pertinenza alla nostra causa, tra cui pediatra specializzato in patologie neurodegenerative, neurologo, neuropsichiatra, psicologo, psicologo fisiologico, logopedista, fisioterapista, osteopata, neuro-psicomotricista, promotore sociale del patronato ACLI (specialista in materie fiscali e diritti previdenziali) ed una Massaggiatrice Shiatsu per il benessere psicofisico dei genitori.
Oltre a “Voa Voa da Noi”, abbiamo tante iniziative che aspettano di essere definite negli ultimi particolari prima di diventare nuovi servizi:
- “VOA VOA DA TE!” Questo progetto è già definito e partirà nel giro di poche settimane. Nasce dalla volontà di aiutare economicamente le famiglie. I fondi stanziati verranno di volta in volta erogati a coloro che avranno fatto domanda specifica, presentando un progetto terapeutico concordato con il gruppo scientifico, che spazi dalla riabilitazione funzionale a richieste specifiche come la copertura economica totale o parziale per l’acquisto di presidi posturali, protesici e altro non esentato dal Sistema Sanitario Nazionale.
- “VOA VOA INSIEME!” Questo progetto nasce dallo scopo di investire in “integrazione” Integrazione intesa come valore aggiunto ad una battaglia sociale nella quale essere soli equivale talvolta ad atrofizzare la propria crescita, ripiegandosi sterilmente su se stessi. Voa Voa!Onlus, crede nella collaborazione fra associazioni. Con questo spirito, “Voa Voa Insieme!” vuole destinare un fondo per progetti di integrazione fra Voa Voa! Onlus ed altre associazioni che abbiano maturato esperienze e creato servizi già in essere, che possano essere utilizzati anche dai nostri soci nell’ambito di un progetto comune ex-novo.
- “CREARE INSIEME!” Trattasi di un progetto multi-obiettivo che in estrema sintesi consiste in un’indagine conoscitiva sulle condizioni socio-sanitarie delle famiglie con un figlio colpito da una patologia rara orfana di cure. Attraverso un questionario saranno poste alle famiglie aderenti, domande sulla fase pre-diagnostica, diagnostica e post-diagnostica della malattia, per ripercorrere ed evidenziare le principali problematiche, difficoltà e lacune istituzionali riscontrate nella propria esperienza. Alla raccolta di questi dati preziosi, seguirà la denuncia delle criticità socio-sanitarie attraverso pubblicazioni e convegni per arrivare ad un confronto costruttivo con le istituzioni responsabili.