A volte basta una goccia a fare la differenza. È questo il caso di “Gocce di speranza” la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia che mira a rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, grazie alla diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e a bloccarla prima che sia tardi.
La raccolta fondi online è la quarta realizzata all’interno dell’iniziativa Social Crowdfunders .
La campagna di crowdfunding ha come obiettivo economico 23.000€ e al raggiungimento del 50% del budget Fondazione CR Firenze raddoppierà la cifra raccolta. I fondi raccolti attraverso la campagna di crowdfunding saranno impiegati per finanziare parte dei test di screening neonatale per tutti i nuovi nati dell’Area Metropolitana di Firenze. “Grazie alla quota parte della cifra già raccolta da GdS dedicata al territorio fiorentino, con l’aggiunta delle donazioni della campagna Social Crowdfunders e il raddoppio della Fondazione CRF, possiamo concretamente finanziare i 43.248 € necessari per i 7.208 nuovi nati (dati 2017) nell’Area Metropolitana di Firenze” – dichiara Guido De Barros, presidente dell’Associazione Voa Voa! Onlus.
Lo screening neonatale è un test che attraverso l’analisi biochimica di una goccia di sangue, raccolta nelle prime 48-72 ore successive alla nascita, può indicare un sospetto diagnostico precocemente. Concluso il progetto pilota, il sistema sanitario avrà tutti i dati necessari per includere anche la Leucodistrofia Metacromatica per la prima volta al mondo, fra le patologie dello screening neonatale esteso, che attualmente in Toscana comprende circa 45 patologie.
Sostieni anche tu il progetto! : www.eppela.com/goccedisperanza
“Questo progetto ci sta particolarmente a cuore – afferma Gabriele Gori, Direttore Generale di Fondazione CR Firenze – perché ha un nobile obiettivo da raggiungere che mette al centro i bambini e più in generale la vita. La Fondazione crede molto nello strumento di crowdfunding e siamo certi che la sfida “Gocce di speranza” saprà arrivare ai cittadini, i quali potranno dare il loro piccolo contributo per una grande battaglia”.
Il lancio della campagna “Gocce di speranza” sarà supportato da altri eventi e occasioni in cui poter donare, primo dei quali “Un mondo di solidarietà 2.0”, sagra del fritto dedicata ai golosi di ogni età, che a partire da venerdì 7 giugno, per tre giorni animerà le serate di Campi Bisenzio con tanta buona musica e spettacoli, adatti sia ai grandi che ai piccini. Il tutto si svolgerà presso il Circolo SMS di Sant’Angelo a Lecore di Campi Bisenzio, che per l’occasione si animerà di luci, buon cibo, divertimento, ma soprattutto tanta solidarietà, come spiegano i membri del gruppo solidale Banda Albereta, realtà campigiana molto attiva sul territorio che per la seconda volta ha organizzato questo evento con lo scopo di raccogliere fondi a favore del progetto “Gocce di speranza” dell’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia.
Per il divertimento dei bambini saranno presenti alla kermesse trucca bimbi, trampolieri, gonfiabili, giochi e musica con la Compagnia delle Arti di Romena Onlus, le canzoni della tradizione popolare del menestrello fiorentino Beltrando Mugnai, gli spettacolari Fire Phantoms (artisti del fuoco), il concerto di soft jazz del trio Justin Tempo, lo show di illusionismo di Mattia Boschi e l’accensione della Mongolfiera Voa Voa nei cieli di Campi. L’accesso alla sagra nelle serate di venerdì e sabato è senza prenotazione, mentre la serata di domenica 9 giugno sarà una cena con menù fisso per la quale è necessaria la prenotazione al numero 392.2308179.
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